A sanção de leis que visam proteger os direitos dos pacientes representa um avanço significativo na garantia de um cuidado mais humano e transparente no Brasil. No Paraná, a Lei nº 22.341/2025, conhecida como Lei Isabel, impulsionou a obrigatoriedade do registro de fatores de risco em carteiras de pré-natal e prioridade no atendimento para gestantes e bebês. Essa legislação estadual dialoga diretamente com o recém-sancionado Estatuto dos Direitos do Paciente em nível nacional, que busca consolidar princípios como o acesso à informação, o consentimento informado e a participação ativa do paciente nas decisões sobre seu tratamento, visando fortalecer a dignidade no atendimento e reduzir a assimetria de informação.
A história que inspirou essas mudanças, embora marcada por uma perda precoce, transformou a dor em um catalisador para a reflexão sobre as falhas estruturais na atenção à saúde. A trajetória de Isabel, que viveu apenas um ano e treze dias, revelou a necessidade urgente de aprimorar a comunicação e a segurança no ambiente hospitalar, especialmente no que diz respeito aos cuidados neonatais.
O Relatório Isabel, elaborado ao longo de sete meses e lançado em 2025, emergiu desse contexto. O documento, fruto de uma parceria entre o IBDPAC (Instituto Brasileiro de Direito do Paciente) e o Instituto Dando Voz ao Coração, compilou dados sobre lacunas no cuidado neonatal e utilizou a experiência pessoal para gerar análise técnica e mobilização. A iniciativa destacou que mais de 21 mil crianças morrem anualmente no Brasil antes de completarem um ano por causas evitáveis, um dado alarmante que exige ação imediata.
## O Relatório Isabel e a Evidência de Falhas Sistêmicas
O Relatório Isabel, desenvolvido em colaboração com juristas e especialistas em saúde de renome nacional, organizou sua análise em quatro pilares: comunicação, direitos do paciente, empatia clínica e segurança do paciente. O documento apresentou recomendações focadas na qualificação do cuidado, com ênfase na atenção neonatal e na interação entre equipes médicas e familiares.
Entre os principais pontos identificados, destacam-se a recorrência de falhas na comunicação, a ausência de orientação adequada em momentos críticos e a dificuldade de acesso à informação, culminando em uma baixa participação dos familiares nas decisões terapêuticas. A análise evidenciou um padrão preocupante: famílias que não compreendem plenamente diagnósticos e riscos, pacientes que desconhecem seus direitos e decisões tomadas em cenários de alta vulnerabilidade e assimetria informacional.
“O que vivenciamos reflete uma realidade comum a muitas famílias brasileiras, que, em momentos críticos, não dispõem de informações suficientes para compreender a situação e tomar decisões adequadas nos cuidados em saúde”, relata Roberta Lopes Guizzo, mãe de Isabel e protagonista na iniciativa. Essa declaração sublinha a importância de empoderar os pacientes e seus familiares com conhecimento.
A partir da consolidação dessas evidências, uma articulação liderada pelo IBDPAC reuniu especialistas, famílias e organizações da sociedade civil. O objetivo era transformar as constatações do relatório em incidência pública, pressionando por avanços legislativos e institucionais em um tema que, historicamente, recebia pouca atenção. Esse movimento, fortalecido a partir de 2025, foi crucial para recolocar os direitos do paciente na agenda nacional.
“Nós sabíamos da importância de ter uma lei sancionada, mas também de mostrar, com base em evidências, onde o sistema precisa melhorar. O relatório foi fundamental para retomar esse movimento e cobrar respostas dos legisladores”, afirma Roberta. A dedicação e o impacto gerado pelo Instituto Dando Voz ao Coração foram reconhecidos com o Prêmio Legado 2025, uma iniciativa nacional que fomenta soluções de impacto social.
### O Estatuto dos Direitos do Paciente: Um Novo Cenário Legal
Com o Estatuto dos Direitos do Paciente, o Brasil ganha uma lei que consolida direitos fundamentais, como o acesso à informação clara, o consentimento informado e a participação ativa do paciente nas decisões sobre seu tratamento. Para os especialistas envolvidos na mobilização, o avanço legal é um marco, mas sua efetividade dependerá da implementação prática.
Fernanda Braga, presidente do Instituto Dando Voz ao Coração, ressalta que o Estatuto representa um avanço histórico ao estabelecer, pela primeira vez, uma lei que define de forma explícita os direitos dos pacientes. Ela pontua que o Relatório Isabel é fundamental para dimensionar a importância dessa conquista, pois revela, por meio de casos reais, as falhas no acesso à informação, no acolhimento e na orientação.
“Para que esse marco legal se traduza em mudanças reais, será essencial investir em comunicação clara, na formação dos profissionais e na revisão de práticas — garantindo que os direitos dos pacientes sejam plenamente compreendidos e aplicados na experiência de cuidado”, destaca Braga. A lei, por si só, é um passo importante, mas a transformação cultural e a mudança de práticas são o próximo grande desafio.
Apesar dos avanços legais, especialistas alertam que o principal desafio reside na efetivação dos direitos na prática diária. O Relatório Isabel demonstrou que a existência de protocolos não garante, automaticamente, a qualidade do cuidado. A comunicação inadequada e a falta de orientação continuam sendo fatores críticos que impactam a segurança do paciente, especialmente em contextos de maior vulnerabilidade, como o atendimento neonatal.
“A história de Isabel deixou de ser apenas uma experiência individual para se tornar parte de um debate público mais amplo sobre segurança do paciente, comunicação em saúde e acesso a direitos. A pergunta que permanece é quantas outras histórias semelhantes ainda não foram visibilizadas — e quantas poderiam ser evitadas com informação adequada, orientação e protocolos bem aplicados”, conclui a mãe de Isabel. O legado de Isabel reside na esperança de que sua história possa evitar que outras famílias passem por experiências semelhantes.
